HomeArtikelWir wollen die ePA – und auch Ärzte die sie anwenden!

Wir wollen die ePA – und auch Ärzte die sie anwenden!

An dieser Stelle erläutern wir, Michaela und Oliver, weshalb wir die ePA möchten und weshalb wir das ePA-Magazin gestartet haben bzw. was dessen Ziele sind.

Persönliche Vorstellung Michaela und Oliver

Hallo! Bevor wir uns zu unserer Motivation im Hinblick auf die elektronische Patientenakte (ePA) äußern, wollen wir uns erst einmal persönlich vorstellen. Das hilft, dieses Magazin und seine Ziele besser zu verstehen.

Wer also sind wir?

Wir sind seit 1988 verheiratet, haben zwei erwachsene Kinder sowie zwei Enkel. Wir leben im schönen Chiemgau, sind aber gerne und auch durchaus häufig in Deutschland unterwegs – nicht zuletzt in Berlin und Hamburg. Daneben verbindet uns das Thema „Krankheit“ – allerdings eher unfreiwillig. Wir sind aus kaufmännischer Sicht vermutlich die Art von Kassenmitglied, von denen sich eine Krankenversicherung möglichst wenige wünscht, denn wir haben beide eine einschlägige und sicherlich nicht wirklich kostengünstige Krankenhistorie und vermutlich auch Krankenzukunft. Was haben wir genau? Das erklären wir im folgenden, weil dies für unsere Motivation bezüglich der ePA und des ePA-Magazins wichtig erscheint.

Michaela über ihre Krankenhistorie:

  • 1988 hatte ich einen schweren Auto-Unfall mit mehreren Frakturen und z.T. heftigen Verletzungen (u.a. Kopf, Beine, Becken).
  • Unzählige Operationen und Arztbesuche bei verschiedenen (Fach-)Ärzten folgten über viele Jahre.
  • 2006 gab es bei mir einen Verdacht auf ALS oder Multiple Sklerose (MS) – festgestellt wurde nichts, man vermutete den Unfall als Ursache.
  • Letztes Jahr konnten wir nur noch ein einziges Arzt-Dokument aus der Unfall-Zeit finden.
  • Wohin die vielen Unterlagen verschwunden sind? Das wüßten wir selbst gerne. Vermutlich sind sie bei Umzügen abhanden gekommen.
  • Da viele Symptome längere Zeit nicht erklärt werden konnten, ging ich 2014 in psychotherapeutische Behandlung.
  • 2014 wurde schließlich bei mir nach einem heftigen Schub doch noch MS diagnostiziert – die MS war vermutlich schon 2006 (unentdeckt) vorhanden.
  • Kurzum: Meine MS wurde trotz früher Symptome erst relativ spät erkannt, weil Ärzte lange Zeit die Symptome auf den Unfall zurückführten, über diesen aber oft nur ungenaue Informationen hatten.
  • Bis heute gibt es Situationen, bei denen man nicht genau weiß, ob Symptome auf die MS oder den Unfall zurückzuführen sind.
  • Allein seit der Entdeckung der MS füllen meine Krankenberichte und Laborbefunde einen ganzen Ordner.
  • Beruflich bin ich mit meiner MS noch stundenweise im Einzelhandel aktiv.

Oliver über seine Krankenhistorie:

  • 1988 war ich ebenfalls beim Autounfall dabei, hatte mir aber Gott sei Dank nur eine Rippe gebrochen.
  • Bis 2017 ging es mir mit Ausnahme einer regelmäßig auftretenden, mitunter fiesen Wochenend-Migräne recht gut.
  • 2017 kam es zu ersten Gallenkoliken, die meine Bauchspeicheldrüse in Mitleidenschaft gezogen haben.
  • 2018 wurde die Galle entfernt, nachdem aufgrund von Gallensteinen eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung festgestellt wurde (Lipasewert ca. 70.000).
  • 2019 traten bei mir erste Wahrnehmungsstörungen und massive Bauchschmerzen auf – dies wurde u.a. auf eine beginnende Diabetes 1 zurück geführt.
  • Ebenfalls als Ursache wurde eine „somatische Depression“ genannt – ich würde mir die Störungen einbilden. Aus Ärger ging ich ein Jahr nicht mehr zum Arzt.
  • 2020 wurde schließlich zu Jahresbeginn ein neuroendokriner Bauchspeicheldrüsentumor entdeckt, der aufgrund seiner Größe und langsamen Wachstums vermutlich schon 2018 vorhanden war.
  • Anfang März 2020 wurde der eher seltene Tumor, unter dessen Typ u.a. Steve Jobs gelitten hat, inkl. Milz operativ entfernt („R0„-Linksresektion).
  • Seit dieser Zeit bin ich Diabetiker „Typ 3“ (den es natürlich nicht gibt, allerdings bin ich ein Sonderfall ist, weil bei mir Über- und Unterzuckerung abwechselnd auftreten können).
  • Nach zwei aufeinander folgenden durchaus ernsthaften Rückfällen im Frühsommer 2020 (postoperative Fisteln) ging ich für ein halbes Jahr in psychotherapeutische Behandlung.
  • 2021 kam es im April bei einer Hernien-Operation zu einer doppelten Thrombose mit doppelter fulminater Lungenembolie – seitdem nehme ich Blutverdünner. Bei der Operation wurde zudem ein 20x30cm großes Hernienkissen im Bauchbereich implantiert.
  • 2021 folgte beim E-Biken ein Schlüsselbeinbruch mit dauerhaft implantiertem Dog-Bone-Button.
  • Nach einer tumor-bedingten Pause bin ich seit Ende 2020 wieder 100% beruflich aktiv.

Wir sind beide unabhängig voneinander der Meinung: Es ist gut, wenn man als Arzt unsere jeweilige Krankheitsgeschichte im Fall der Fälle kennt – und entsprechende Unterlagen einsehen kann, bevor therapeutische Maßnahmen eingeleitet und/oder empfohlen werden! Die ePA könnte das unserer Meinung nach künftig ermöglichen. Deshalb setzen wir uns für die ePA ein!

Wohin mit all den Unterlagen?

Wir beide fühlen uns trotz dieser Krankenhistorie ziemlich gut. Wir haben auch beide viel Freude am Leben. Nicht zuletzt weil wir trotz aller Krankheiten eine hohe Lebensqualität besitzen und mehr nach vorne als zurück schauen. Nur wissen wir beide auch: Die Situation kann sich bei jedem von uns ändern. Und wenn uns gerade dann etwas passieren sollte, wenn wir irgendwo weit weg von den uns bekannten Ärzten unterwegs sind, dann würden wir uns ohne Frage wohler fühlen, wenn wir immer alle relevanten Gesundheitsunterlagen griffbereit dabei haben. Auch würden wir uns freuen, wenn medizinische Unterlagen künftig nicht mehr aus Versehen verloren gehen – dass dies unbeabsichtigt passieren kann, haben wir erlebt.

Was also tun? Natürlich haben wir die Unterlagen nicht permanent in Papier dabei, wenn wir außer Haus sind – das wäre lebensfern. Nicht einmal bei längeren Fahrten. Jeder von uns hat kiloweise Papier, dass er mit herumschleppen müßte. Selbst beim beruflichen Pendeln zwischen Chiemgau und München oder Rosenheim. Wer macht das? Und sollte etwas passieren, würde das Papier auch niemand im Fall der Fälle bei uns suchen oder finden. Selbst wenn die ePA noch nicht 100% einsatzbereit ist: Auf ihr haben wir jetzt schon relevante Unterlagen eigeninitiativ aufgespielt.

Der Grund ist einfach: Wir finden es wichtig, dass …

  • … unsere Notfall-Informationen als auch
  • unsere wichtigsten Patientenunterlagen laufend dabei zu haben, und das
  • egal wo wir uns gerade innerhalb von Deutschland aufhalten – künftig idealerweise auch im Ausland.

Für all diese Zwecke bietet sich die ePA hervorragend an – denn die haben wir virtuell selbst dann beide dabei, wenn wir unser Smartphone vergessen haben sollten (auf dem sich die ePA befindet). Warum? Weil Ärzte – im Notfall und egal wo in Deutschland – über die Telematik-Infrastruktur direkt auf die ePA aus ihrem Arztsystem zugreifen können.

Der Weg ist das Ziel

Wir wissen beide, dass es durchaus noch ein weiter Weg ist, bis die ePA überall so funktioniert, wie es in einer idealen Welt möglich erscheint. Wir wissen auch beide, dass einige Anfangshürden zu überwinden waren, bevor unser beider ePA (Version 1.0 im Jahr 2021) überhaupt funktioniert hat. Dazu die ergänzende Info: Wir haben Android als auch  iOS-Smartphone’s, weshalb die ePAs von uns nicht immer die exakt gleichen Funktionen besitzen (was mitunter richtig nervt).

Und um das unmißverständlich zu betonen:

Für uns beide waren es nervenraubende Erfahrungen, als wir im Sommer/Herbst 2021 die ePA Version 1.0 beantragt haben und zum Laufen bringen wollten. Wir haben den Support unserer Krankenkasse nicht geschont – der war selbst am Rande des Nervenzusammenbruchs, konnte und wollte aber stets konstruktiv helfen. Nichts desto trotz: Nach der Installation und dem Bespiele haben wir mehrere Pannen erlebt, z.B. bei einem ePA-versierten Berliner Neurologen. Bei ihm funktionierte eine der beiden ePAs nicht – und das, obwohl alle Voraussetzungen auf beiden Seiten gegeben waren (Arzt/Patient). Die Frustration war beim Arzt genauso hoch (vielleicht sogar noch höher) als bei uns, denn wir hatten keine Papierunterlagen mitgenommen und auf das Funktionieren der ePA vertraut. Auch jetzt, Anfang 2022 mit der ePA 2.0, die um Welten besser scheint als Version 1.0, ist noch nicht alles Gold. Es liegen noch viele Herausforderungen vor uns – und der ePA!

Kurzum: Uns ist beiden absolut bewußt, dass es noch ein weiter Weg ist, bishin zu einer ePA, die uns und andere Menschen als Patienten so umfassend unterstützen kann, wie wir uns das erhoffen (falls wir mal wieder in Deutschland unterwegs sind). Und genau deshalb haben wir uns beide entschlossen, einen Teil unserer Freizeit dem Thema ePA-Förderung zu widmen: Um die Weiterentwicklung der ePA ebenso zu unterstützen wie die Akzeptanz bei Patienten und Ärzten sowie anderen Akteuren, welche die ePA über kurz oder lang anwenden können, wollen und sollen.

Wir sehen einen klaren Nutzen in der ePA 

Wenn man ein solches Projekt wie das ePA-Magazin als Ehepaar gemeinsam angeht, dann geht das nicht anders als auf Basis der gemeinsamen Überzeugung, dass es im Hinblick auf die ePA einen für uns beide jeweils individuell klar erkennbaren Nutzen gibt – oder besser: In naher Zukunft geben wird! Dies sagen wir auch in Anbetracht der vielen Kritik, die an der ePA geübt wird – und das nicht unbedingt zu unrecht. Dabei spielt für uns allerdings das Thema „Datenschutz“ vermutlich die geringste Rolle – vermutlich werden wir unsere Daten künftig auch für Forschungszwecke anonymisierten spenden, sobald dies möglich ist. Warum auch nicht? Wichtiger ist für uns die einfache Benutzbarkeit der ePA aus Patientensicht – aber auch, dass Ärzte und andere Leistungserbringer bessere Anreize als bisher erhalten, die ePA zu nutzen und Patienten sowie Kollegen zu empfehlen. Nicht zuletzt die Gespräche mit unseren hervorragenden Haus- und Fachärzten haben uns allerdings gelehrt, dass die bisherige ePA-Lösung für Ärzte noch „kein Spaß“ ist.

Das muss sich bessern!

Insofern sehen wir dieses Magazin nicht in erster Linie als eine Datenbank für Erfolgsgeschichten rund um die ePA. Wir sind Realisten! Auch unsere Geschichten, die wir hier veröffentlichen, enthalten mitunter Pleiten und Pannen, die wir zähneknirschend verdauen müssen oder mußten. Uns geht es vielmehr darum, Erfahrungen von uns und anderen für ePA-Einsteiger und Fortgeschrittene öffentlich verfügbar zu machen, eine Anlaufstelle für News rund um die ePA zu schaffen als auch Tipps & Tricks zu teilen. Vielleicht sogar – das wäre ein Traum – eine kleine ePA-Community zu initialisieren. Eine die zur ePA hält und sie voran bringt: In guten wie in schlechten Zeiten.

Mitmacher*Innen gewünscht!

Das ePA-Magazin ist kein Sprint. Es ist auch kein Mittelstreckenlauf. Es ist ein (iterativer) Marathon! Es geht folglich nicht darum, schnell-schnell möglichst viele Infos zur ePA zu veröffentlichen. Auch die ePA entwickelt sich nicht wirklich schnell! Das Magazin soll und muss ebenso wie die ePA langsam, aber kontinuierlich und damit nachhaltig wachsen. Insofern werden wir gerade in der Anfangszeit nur Schritt für Schritt redaktionelle Inhalte erweitern. Am schnellsten wird dies bei den News erfolgen, die wir möglichst alle zwei Tage aktualisieren. Artikel benötigen mehr Zeit – egal ob sie von uns verfaßt sind oder von anderen.

Um mehr  Inhalte aufbauen zu können, hoffen wir auf aktive Unterstützung durch die Leser*Innen des ePA-Magazins:

  • Wer selbst Erfahrungen mit der ePA gesammelt hat, ist herzlich eingeladen, sich mit Themenwünschen und Gastbeiträgen an uns zu wenden, die selbstverständlich auch im eigenen Namen veröffentlicht werden können und sollen (aber auf Wunsch auch anonym).
  • Expert*Innen, die helfen, die ePA für Anwender auf Patienten- und Arztseite verständlicher zu machen, sind ebenfalls herzlich willkommen.
  • Wer konstruktiv-kritische Beiträge beisteuern möchte, ist ebenfalls eingeladen, entsprechende Beiträge vorzuschlagen oder selbst zu verfassen und zu veröffentlichen.

Voraussetzung ist in allen drei Fällen:

  • Texte müssen für jedermann verständlich sein – kein technischer oder medizinischer Fachsprech, den kein Normalbürger versteht!
  • Texte müssen stets zudem sachlich bleiben – Polemik oder Werbung sind NoGos!
  • Kritik an der ePA ist erlaubt, wenn sie mit Vorschlägen versehen wird, die lösungsorientiert sind.

Auf eine stilistische Besonderheit möchten wir noch hinweisen:

  • Wir schreiben von Patient*In zu Patient*In – von Anwender*In zu Anwender*In (mitunter aus Praktikabilitätsgründen auch ohne Gender-Sternchen)!
  • Wir verfassen unsere eigenen Texte ganz bewußt in der ersten und zweiten Person – also in Ich-, Wir- und Du- oder Ihr-Form.
  • Solche Texte wünschen wir uns auch von Euch!

Wer mitmachen will: Schreibe an info@epa-magazin.de – wir werden uns zeitnah bei Dir melden!

Diskutiert wird übrigens bis auf weiteres nicht im ePA-Magazin. Diesbezüglich möchten wir auf die TI-Community und die ePA-LinkedIn-Gruppe verweisen.

p.s.: wenn Du wissen willst, warum das ePA-Magazin genau am 14. Februar 2022 live gegangen ist, lies diesen Artikel …

Zwei Jahre nach der Diagnose „Bauchspeicheldrüsentumor“

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