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Das babylonische Begriffs-Wirrwarr rund um die ePA

Der Begriff der Elektronischen Patientenakten (ePA) wird nach wie vor nicht einheitlich verwendet. So nutzen Krankenhäuser den Begriff häufig anders als Krankenkassen und Ärzte. Für den Erfolg der ePA ist das ungünstig. Das babylonische Begriffs-Wirrwarr muss rasch beseitigt werden werden!

Ist eine Krankenhaus-ePA stets auch „die“ ePA?

Stell Dir vor, Du gehst mit der gut gefüllten Elektronischen Patientenakte Deiner Krankenkasse in ein Krankenhaus, das zuvor groß und breit in der Öffentlichkeit mit seiner neu eingeführten ePA geworben hat. Dann stellst Du erstaunt fest: Die meinen ja gar nicht die ePA, die Dir Deine Krankenkasse zur Verfügung stellt und die Du beim Hausarzt verwenden kannst, sondern etwas ganz anderes. Kurzum, man habe eine ePA, aber eben eine andere, die aktuell noch nicht an die Telematik-Infrastruktur angeschlossen sei. Daher könne man die Daten Deiner ePA aktuell auch noch nicht verarbeiten. Vermutlich bist Du dann ziemlich verwirrt!

Übersicht: Krankenhaus-ePA und Krankenkassen-ePA

Für die linke Variante, die Krankenhaus-ePA gibt es keine allgemeingültige Definition. Sie enthält in der Regel Gesundheits- und Versorgungsdaten. Zugriff hat in der Regel nur das Krankenhaus, das sie betreibt und z.T. ohne Mitwirkung des Patienten Daten hineinspielt. Die sektorenübergreifende Krankenkassen-ePA auf der rechten Seite „gehört“ dem Patienten: Er bestimmt, was hineinkommt und was nicht. Beide Varianten allein anhand des Begriffs „ePA“ begrifflich auseinanderzuhalten ist weder für Patienten noch für Fachkundige einfach, da sich beide Systeme künftig immer weiter überlappen werden. Daher ist begriffliche Klarheit geboten.

Das Ganze ist keine Theorie, sondern aktuelle Praxis. Und das Problem wäre nur halb so groß, wenn aktuell nicht an beiden Baustellen gleichzeitig mit Hochdruck und medialem Support gearbeitet würde. So werben immer mehr Krankenhäuser mit der Einführung „Ihrer ePA“. Darunter die Helios-Klinik und das Heinsberger Krankenhaus. Doch ist damit die Krankenkassen-ePA gemeint, die ich als Patient nutze oder ist es die Krankenhaus-ePA?

Die Beiträge lassen dies meist im Dunkeln. Sicherlich kommt es auf den Einzelfall an, doch ebenso sicher ist, dass es beim Begriff ePA zwei völlig unterschiediche Betrachtungsweisen gibt, die nicht nur aus Anwendersicht begrifflich deutlich klarer abgegrenzt sein sollten als bisher:

  • Die oben rechts skizzierte Krankenkassen-ePA auf Basis der Telematik-Infrastruktur als organisationsübergreifende Lösung für Gesundheitsdaten.
  • Die links dargestellte Krankenhaus-ePA innerhalb eines Hospitals oder Verbundes, also als intern genutztes (Kommunikations-)System oder als Datenbank für Gesundheitsdaten als auch für Versorgungsdaten.

Nur die Krankenkassen-ePA kann die dokumentenbasierten Daten (= PDF) Deiner persönlichen ePA lesen bzw. Daten als Dokument dort hinein schreiben. Die Krankenhaus-ePA kann das nur dann, wenn es Schnittstellen zur ersten Variante gibt – und das ist aktuell noch nicht selbstverständlich. Zudem liegen die Versorgungsdaten in der Regel gerade nicht als Dokument, sondern als Eintrag in eine Datenbank vor (z.B. ein Clinical Data Repository). Ob und wie Versorgungsdaten der Krankenhaus-ePA künftig in die Kassen-ePA übertragen werden können, ist noch nicht abschließend geklärt. Schließlich haben beide Systeme in der Regel noch andere Datenstrukturen für die gleichen Inhalte, und an der wichtigen Baustelle der „Interoperabilität“ wird nach wie vor gearbeitet.

Selbst in Fachkreisen verwirrend

Wie verworren das Ganze aktuell sein kann, zeigt ein Fall aus der Praxis eines Krankenhauses, das hier anonym bleiben soll. Dieses Krankenhaus hatte eine Ausschreibung für ein so genanntes Patientenportal aufgesetzt, da dieses neuerdings auf Basis des Krankenhauszukunftsgesetzes (KHZG) gefördert wird (Förderatbestand 2). In der Ausschreibung enthalten: Die Implementierung einer nicht näher konkretisierten „Elektronischen Patientenakte“. Für diese solle es allerdings eine Schnittstelle zur „gematik“ geben.

Was genau mit dieser ePA gemeint war, kristallisierte sich erst nach Auftragsvergabe heraus, denn das Krankenhaus als Auftraggebeber meine Variante 2, der Auftragnehmer vermutete hingegen aufgrund der gematik-Anbindung Variante 1. Klassischer Fall von (teurem) Mißverständnis, der sich erst dadurch offenbarte, dass man sich im Anschluss an die Vergabe darüber unterhielt, ob und wie nun die ausgeschriebene „Elektronische Patientenakte“ (Krankenhaus-Lösung) an die „Elektronische Patientenakte“ (Krankenkassen-Lösung) angebunden werden könne und solle.

Wenn selbst Experten Stunden investieren müssen, um herauszufinden, wann was mit „der“ Elektronischen Patientenakte gemeint ist, dann ist das diesbezügliche Begriffs-Wirrwarr nahezu perfekt. Wie verwirrend ist es dann erst, wenn normale Anwender, also Patienten wie Du und ich damit konfrontiert werden?!

Ursache: Die historische Begriffsentwicklung

Der Begriff der ePA ist nicht neu! Schon im Jahr 2004 schreibt das Managementpapier Elektronische Patientenakten“ der Gesellschaft für Versicherungswirtschaft (GVG): „In Fachkreisen herrscht Einigkeit darüber, dass die elektronische Patientenakte den informativen Kristallisationskern der Krankengeschichte eines Menschen darstellt.“ Darunter fallen beide oben genannten Varianten.

Aus Sicht von Krankenhäusern ist die freie, z.T. historische bedingte Verwendung des Begriffs „ePA“ als interne Lösung durchaus verständlich: In Krankenhäusern nutzt man seit x-Jahrzehnten Patientenakten – auch in elektronischer Form. Sie übergreifend einzusetzen ist hingegen relativ neu: Für diese Neuinterpretation wurde der Begriff „ePA“ mehr oder weniger vom Gesetzgeber „gekapert“, um ihn mit der ePA-Lösung zu verbinden, die ihm als „die einzig wahre“ ePA vorschwebte. Ob es eine gute Idee war, keinen neuen Begriff zu prägen? Nicht unbedingt!

Das ist aber nur eine Seite der Medaille: Das hier beschriebene Problem ist neu! Es entstand erst mit dem KHZG. Zudem ist mittlerweile auch in Krankenhäusern weitläufig bekannt, dass es die „offizielle“ erste Variante gibt – warum also keine anderen Begriffe verwenden, um Mißverständnisse zu vermeiden? Daher hätten sowohl Fach- und Einkaufsabteilungen als auch Presseabteilungen von Krankenkassen genug Grund gehabt, die interne ePA trennscharf anders zu bezeichnen.

Insofern ist es ein wenig wie beim Kampf des Schwarzen Ritters bei den Rittern der Kokusnuss: Man sollte sich auf ein Unentschieden einigen, und nun rasch nach einer Lösung suchen, die praktikabel ist.

Öffentliche Wahrnehmung als Maßstab für anwederfreundliche Lösung

Daher folgender Vorschlag:

  • Aufgrund der hohen medialen Aufmerksamkeit, die „der“ ePA aktuell zukommt, sollte der Begriff auch von Krankenhäusern intern und extern nur so verwendet werden, dass damit unmißverständlich die einrichtungsübergreifende ePA auf Basis der Telematik-Infrastruktur gemeint ist.
  • Interne Lösungen, die nicht einrichtungsübergreifend sind, sollten rasch einen „offiziellen“ Begriff bekommen, z.B. „Klinische Patientenakte“ oder so ähnlich. Der neue Begriff darf und sollte gerne vom Gesetzgeber bestimmt und in der Praxis durchgesetzt werden. Das ist aufwändig, aber der Gesetzgeber darf sich auch vorhalten lassen, dass er – anders als in Österreich und der Schweiz – keinen markanten Begriff gewählt hat, der nicht mißverständlich ist.

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