HomeArtikelPatienten müssen nicht gesteuert, sondern stärker befähigt werden!

Patienten müssen nicht gesteuert, sondern stärker befähigt werden!

Interview mit dem Geschäftsführer der BAG-Selbsthilfe, Dr. Martin Danner, über Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft der Elektronischen Patientenakte (ePA). Die BAG-Selbsthilfe plant, sich im Hinblick auf die ePA künftig verstärkt zu engagieren.

Zusammenfassung:

In der Vergangenheit wurde aus Sicht der BAG-Selbsthilfe versäumt, Nutzerinteressen angemessen zu berücksichtigen. Dies gelte es zu ändern. Sinnvoll wäre eine indikationsspezifische Nutzerberatung. Umgesetzt werden könnte dies z.B. mit einer Patientenstiftung als operativem Träger. Die BAG-Selbsthilfe und ihre Mitgliederverbände wollen ihr Engagement im Hinblick auf eine nutzerzentrierte ePA künftig weiter verstärken.

Technische Fragen standen zu lange im Vordergrund

Zum Beginn des Interviews blickt Dr. Danner zurück: Seit Beginn der ePA-Planungen habe die BAG-Selbsthilfe versucht, die Anwenderperspektive als zentralen Erfolgsfaktor einzubringen. Doch leider hätten andere, insbesondere technisch-fachliche Aspekte die Entwicklung der ePA dominiert. Nach seiner Einschätzung hätte zu lange das Motto gegolten: “Erst einmal die Infrastruktur aufsetzen. Wenn diesbezügliche Fragen geklärt sind, kommen wir noch einmal auf die Anwenderperspektive zurück.” Das Ergebnis dieser Strategie sehe man heute: Durch Anwenderfreundlichkeit glänze die bestehende Lösung sicherlich nicht.

Das gelte nicht nur für die Mobile-App: Enttäuschend sei es auch im Hinblick auf den Wunsch der BAG-Selbsthilfe gelaufen, zusätzliche ePA-Terminals für Patienten mit motorischen Einschränkungen an öffentlichen Stellen wie Apotheken oder Geschäftsstellen von Krankenkassen zu installieren. Anfänglich sei man diesbezüglich auf die Zukunft vertröstet worden. Schließlich sei es am Ende der letzten Legislaturperiode zum Cut gekommen. Ergo: Keine ePA-Terminals!

Die BAG-Selbsthilfe

Falls Du die BAG-Selbsthilfe noch nicht kennen solltest: Sie ist der Dachverband von 121 Bundesverbänden, 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbänden der Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie vertritt über eine Million Menschen. Für viele von ihnen ist eine anwendergerechte Elektronische Patientenakte (ePA) besonders wichtig ist.

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Intensivnutzer müssen häufig die meisten Barrieren überwinden

Vor diesem Hintergrund betont Martin Danner, dass nicht die jungen, gesunden, digital affinen Menschen auf die ePA angewiesen wären, sondern vor allem ältere, nicht selten multimorbide Patienten. Für sie sei die ePA jedoch nach wie vor schwer benutzbar. Momentan sei es offensichtlich so, dass diejenigen, welche die ePA am intensivsten bräuchten, die meisten Barrieren zu überwinden hätten. Nicht nur, aber vor allem für die von der BAG-Selbsthilfe vertretenen Menschen müsse es eine übergreifende Qualifizierungs- und Informationsoffensive geben. Auch um die Bekanntheit der ePA zu fördern: Würde man heute auf der Straße Menschen nach der ePA fragen, würde man vermutlich folgende Antwort bekommen: “Ja, da gab es mal ein Schreiben von einer Krankenkasse. Das habe ich allerdings weggeworfen.”

Vor dem Hintergrund umfassenden Informationsbedarfs habe die BAG-Selbsthilfe bereits erste Informationsveranstaltungen zur ePA durchgeführt. Diese wären gut besucht gewesen. Auch habe man ein wirklich sehr gutes Feedback bekommen: Es sei gelungen, die Informationen zur ePA laienverständlich darzustellen. O-Ton Martin Danner: “Man sagt ja immer, der wahre Experte zeichnet sich dadurch aus, dass er schwierige Zusammenhänge einfach darstellen kann.” Dies sei den Moderatoren, aber insbesondere auch den Referenten Charly Bunar (gematik), Bérengère Codjo (Barmer) und Mark Langguth (langguth.digital) sehr gut gelungen.

Im Zusammenhang mit dem Bedarf an laienverständlicher Information kritisiert Martin Danner, dass im Kontext der ePA schon jetzt zu viele wenig verständliche Begriffe in Umlauf gebracht worden seien. Beispielhaft nennt er “DiGAs” (Digitale Gesundheitsanwendungen) und “MIOs” (Medizinische Informationsobjekte). Nichts anderes gelte für “TIM”, den TI-Messenger, auf dessen Basis die Arzt-Patienten-Kommunikation erfolgen soll. Leider sei diese so gedacht, dass sich mit TIM vor allem der Arzt sich an den Patienten wende. Das erschwere die klassische dialogbasierte, partizipative Entscheidungsfindung von Arzt und Patient. Danner betont bewusst akzentuiert: “Man muss aufpassen, dass Patienten in der digitalen Welt nicht zum Anweisungsempfänger des Arztes degradiert werden.” Die BAG-Selbsthilfe achte daher sehr darauf, dass der Patient durch digitale Angebote nicht schlechter gestellt werde als bisher. So empfinde er auch den in Innovationsausschüssen häufig verwendeten Begriff der “Patientensteuerung” als unglücklich: Es gehe nicht darum, Patienten (digital) zu steuern, sondern sie für den Umgang mit digitalen Tools stärker als bisher zu qualifizieren.

Unabhängige Patientenberatung durch eine Patientenstiftung

Für all diese Themen benötige man laut Martin Danner eine unabhängige Patientenberatung. Diese müsse im Hinblick auf die ePA einen unabhängigen Anwendersupport ermöglichen. Es gelte sicherzustellen, dass der Patient darauf vertrauen kann, dass der ePA-Support auch tatsächlich im Sinne des Anwenders erfolgt – und nicht in erster Linie die Interessen von Leistungserbringern oder Kostenträgern verfolgt.

Die BAG-Selbsthilfe und ihre Mitgliederverbände stünden grundsätzlich bereit, unabhängige Beratungsangebote zu unterstützen. Dabei käme es aus Sicht von Martin Danner allerdings auch stark auf die individuelle Beratung im jeweiligen Indikationsbereich an: Im Fall einer Multiplen Sklerose wären im Hinblick auf die Anwendung der ePA andere Herausforderungen zu erwarten sind als im Falle einer Krebserkrankung oder bei einem stigmatisierten Thema wie Depression.

Ein unabhängiges Beratungsangebot müsse vom Gesetzgeber geschaffen werden. Anknüpfungspunkt könne die aktuelle Diskussion zur Schaffung einer Patientenstiftung sein. Allerdings wird die Beratung in der Praxis dadurch erschwert, dass bei der ePA mehrere unterschiedliche technische Lösungen existieren und daher selbst im Fall einer indikationsspezifischen Beratung stets noch einmal geprüft werden müsse, bei welcher Krankenkasse ein Patient versichert ist und welche ePA-App er nutze.

Zum Schluss des sehr angenehmen Gesprächs weist Martin Danner darauf hin, dass es mittlerweile auf Seiten der ePA-Verantwortlichen Signale gebe, die Anwendersicht stärker als bisher zu berücksichtigen. Das gelte auch für den e-Medikationsplan sowie das E-Rezept. Er wünsche sich, dass diese Signale tatsächlich ernsthafte Bemühungen für mehr Patientenorientierung zur Folge haben. Die BAG-Selbsthilfe biete auf jeden Fall entsprechende Unterstützung an.

Aus ePA-Anwendersicht ist dies definitiv zu begrüßen!

Dr. Martin Danner

ist Jurist und Bundesgeschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren An- gehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE). Nach seinem Studium in Heidelberg hat er einige Jahre als Rechtsanwalt mit der Spezialisie- rung im Gesundheitsrecht gearbeitet, bevor er die Leitung des Referats Gesundheitspolitik und Selbsthilfeförderung der BAG SELBSTHILFE übernommen hat. Dr. Martin Danner ist Sprecher der Patientenvertretung beim Gemeinsamen Bundesaus- schuss und ist im Wissenschaftlichen Beirat des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Me- dizin (ÄZQ) aktiv.

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